Sentido y significado para la inclusión en la educación a la que tienen derecho los estudiantes con enfermedades huérfanas en cinco instituciones educativas de Santiago de Cali, en los años académicos 2019 y 2020

Abstract

El trabajo de grado de la maestría en educación popular abordó el sentido y el significado de la educación inclusiva a la que tienen derecho los educandos con discapacidad en enfermedades huérfanas o raras de cinco instituciones educativas de la ciudad de Santiago de Cali en los años académicos 2019 y 2020. La problemática de la exclusión, invisibilización, opresión y desconocimiento de sus derechos a la que han sido sometidas histórica y socialmente las personas con discapacidad ha contado con la aceptación tácita tanto de educandos con discapacidad como de sus familias quienes no han sido conscientes que el derecho humano a la educación debe ser cumplido y que el Estado es su garante. Han sido familias y educandos con discapacidad en enfermedades huérfanas EH que si han tenido una tradición de lucha por el derecho a la salud y a la vida a través de la que han logrado paulatinamente la visibilización. Para la investigación en educación popular fue conformado un grupo investigador al que fueron invitados a la participación educadores, administradores y directores de las instituciones educativas. En concordancia con la pregunta de investigación ¿Cómo la educación popular aporta al cumplimiento del derecho a la educación inclusiva de educandos con discapacidad en enfermedades huérfanas – EH en las cinco instituciones educativas en donde están matriculados? Fue planteado como objetivo general: avanzar en el conocimiento del sentido y el significado para el aporte al cumplimiento del derecho a la educación inclusiva de educandos con discapacidad en enfermedades huérfanas – EH en las cinco instituciones educativas en donde están matriculados. Propósito cumplido a través de tres objetivos específicos que permitieron conocer los referentes del derecho a la educación inclusiva; reconocer el contexto de la vida escolar de educandos con discapacidad en EH; y aportar a la concienciación para el empoderamiento hacia el avance en el logro real del derecho a la educación inclusiva. Fueron estudiados el estado del arte del problema. El marco teórico fue basado en los principios de Freire y de la educación inclusiva y el desarrollo metodológico en la investigación-acción-participación, con herramientas del método de la educación popular a través de la que fueron construidos conocimientos sobre diversidad-discapacidad-inclusión, sobre el contexto de la vida escolar de educandos con discapacidad, sobre representaciones de la inclusión en las instituciones educativas y sobre la concienciación para la inclusión y el empoderamiento en el avance hacia el logro del cumplimiento del derecho a una educación real de los educandos con discapacidad en enfermedades huérfanas.

The degree work of the master's degree in popular education addressed the meaning and significance of inclusive education to which learners with disabilities in orphan or rare diseases of five educational institutions in the city of Santiago de Cali are entitled in the academic years 2019 and 2020. The problem of exclusion, invisibilization, oppression and ignorance of their rights to which people with disabilities have been subjected historically and socially has had the tacit acceptance of both students with disabilities and their families who have not been aware that the human right to education must be fulfilled and that the State is its guarantor. The problem of exclusion, invisibilization, oppression and ignorance of their rights to which people with disabilities have been subjected historically and socially has had the tacit acceptance of both students with disabilities and their families who have not been aware that the human right to education must be fulfilled and that the State is its guarantor. They have been families and students with disabilities in ORPHAN DISEASES HD who have had a tradition of struggle for the right to health and life through which they have gradually achieved visibility. For research in popular education, a research group was formed to which educators, administrators and directors of educational institutions were invited to participate. In accordance with the research question: How does popular education contribute to the fulfillment of the right to inclusive education of learners with disabilities in orphan diseases – HD in the five educational institutions where they are enrolled? It was proposed as a general objective: to advance in the knowledge of the meaning and meaning for the contribution to the fulfillment of the right to inclusive education of students with disabilities in orphan diseases – HD in the five educational institutions where they are enrolled. Purpose fulfilled through three specific objectives that allowed to know the referents of the right to inclusive education; recognise the context of the school life of HD learners with disabilities; and contribute to the awareness for empowerment towards progress in the real achievement of the right to inclusive education. The state of the art of the problem was studied. The theoretical framework was based on the principles of Freire and inclusive education and methodological development in research-action-participation with tools of the method of popular education through which knowledge was built on diversity-disability-inclusion, on the context of the school life of students with disabilities, on representations of inclusion in educational institutions and on awareness for inclusion and empowerment in the progress towards the achievement of the fulfillment of the right to a real education of the learners with disabilities in orphan diseases.